Наша страна, как и многие прогрессивные государства, обеспечивает их специальным продуктом питания за счет бюджета. Правда, за рубежом их. Но вот в Киеве повторяется инсулиновая история недавний тендер. ЭКОНОМИЯ С ТОЧНОСТЬЮ ДО НАОБОРОТВ редакцию пришла Наталия Тимощук руководитель родительской ассоциации. Тетрафен Инструкция' title='Тетрафен Инструкция' />Детям, страдающим фенилкетонурией, продукты питания ПАМ универсальный, тетрафен70, тетрафен30, максамум, изифен. Афенилак Аналог ХР Лофеналак Продукты для детей старше 1 года Тетрафен Фенилфри Максамум ХР Максамаид ХР Смесь Максамум. Афенилак Нутритэк. Россия, Тетрафен Нутритэк, Россия. Инструкция по организации питания детей в дошкольных учебных заведениях. Цены на Комбифлокс, подробная инструкция по применению, противопоказания, побочные действия, состав на сайте интернетаптеки www. Тетрафен Инструкция' title='Тетрафен Инструкция' />Тетрафен, витамины, энергетики. Медикаменты инсулин, противопролежневые средства, противовирусные и обезболивающие. Как утверждает родительница, все эти проявления указаны в графе побочные явления инструкции Тетрафена, в то время как у. XPМаксамейд. Поливитамины пиковит, мультитабс в соответствии с инструкцией по применению. Поливитамины. Описание Тетрафен 70 в справочнике других товаров аптечного ассортимента РЛС. А дело вот в чем. По приказу Минздрава, финансовое обеспечение идет за счет местных бюджетов. В Киеве препарат получают 3. Наталия Леонидовна. Раньше, если у ребенка появлялась негативная реакция на один препарат, генетики назначали другой. А теперь. Тимощук развернула ксерокопии документов, в которых еще три года назад, когда дети пробовали принимать этот препарат, черным по белому написаны отказы родителей от него и подтверждение врачей об ухудшении состояния, тяжелых побочных эффектах. У дочери Натальи Даши началась рвота, резкая потеря аппетита и массы тела. И это несмотря на то, что такие дети испытывают постоянное чувство голода. У многих появились аллергические высыпания на коже, а один мальчик даже облысел. Как утверждает родительница, все эти проявления указаны в графе. Тетрафен Инструкция' title='Тетрафен Инструкция' />Еще как минимум двадцать напишут, когда вернутся из отпуска, заверяет руководитель родительской ассоциации. Инструкция По Эксплуатации Mercedes-Benz W211 подробнее. А российское спецпитание самое дешевое. Российский продукт, к тому же, невероятно вонючий и гадкий на вкус. Как три раза в день Зачем лишняя психологическая травма Да и кто ж будет выдумывать побочные эффекты Какая мать захочет, чтобы ее чаду было плохо Самостоятельно покупать нужный порошок из всех участников объединения почти никто не в состоянии. Тем более, что многие здесь матери одиночки. Месячный расход на восьмилетнюю Дашу составляет 3. Для людей лет 1. 8 ти эта сумма вырастает до шестисот. НЕПОЛНОЦЕННЫМИ ДЕТЕЙ ДЕЛАЕТ СИСТЕМАПо словам Натальи Леонидовны, препарат детям выдают в психоневрологической больнице. Так сложилось потому, что большинству больных фенилкетонурией поставили диагноз поздно в год, два и даже пять лет. У такого ребенка нервная система сформировалась деффективно и обратного пути нет. В генетическое учреждение все попадают разными путями, говорит Наталия Тимощук. Пока ее кормила только грудью проблем не было. Около года у нее начался обыкновенный диатез. Наблюдались в ПАГе два года, где причину аллергии выяснить не смогли. Каких только диет не перепробовали Не ели оранжевого, желтого, красного, сидели только на кисломолочных продуктах, как потом выяснилось категорически запрещенных для нее. Дошло до того, что Даша перестала ходить. Раны по телу были невероятными. Стали мазать их гормональными мазями. В итоге ребенок превратился в сплошную. И лишь когда нас положили в. Благо там есть лаборатория. И вот причина всех страданий фенилкетонурия. Хорошо, что у дочери легкое течение заболевания и проявилось лишь кожными реакциями. Теперь семья Тимощук. Они рассчитывают по весу, возрасту, показаниям здоровья количество препарата, который должен восполнять недостающие из за строгой диеты вещества в организме. Точно так же считают количество обыкновенной еды, которую может и должен есть ребенок. Таким образом, каждое утро на кухне Наталья вооружается калькулятором и лабораторными весами, чтоб не ошибиться ни на грамм полкартошечки, треть морковки и т. Это заболевание наследственное нарушение обмена веществ. Жизнь с ним можно сравнить с инсулинозависимым сахарным диабетом. Вегетарианская диета без спецпитания не выход человек развивается неполноценно и может умереть, как это случилось с пятилетним мальчиком пять лет назад, когда частенько были перебои с гидролизатом белка. Лишь года два назад мы добились, чтобы дети получали питание до 1. Но у нас есть случаи, когда после совершеннолетия людей снимали с препарата, у них начинались нарушения психики. Мать одного парня собрала все подтверждающие документы, что после прекращения спецдиеты у него развилась эпилепсия и оббивала пороги, чтобы снова получать питание. Ей отказали, мол, по закону не положено. Если в Киеве ситуация более или менее, если мы здесь близко к чиновникам и можем Есть какие то проявления у ребенка сельский врач говорит, мол, больное ваше дитя, что ж вы хотелиНам говорят, мол, только Киев возмущается против. Но я лично держала в руках иногородние письма отказы и передавала их в Минздрав. То, что они. И родители вправе отказаться от препарата, если есть побочные эффекты хотя бы у одного ребенка. По словам Веры Алексеевны, после выявления фенилкетонурии, младенца консультирует врач генетик и сразу же рассчитывает ему питание на все виды препаратов, которые есть на украинском рынке. Ведь неизвестно, какой именно выдадут или подойдет. Это не на день, не на два, а на самый ответственный период жизни, пока развивается человечек. В зависимости от того, как ребенок растет, появляются ли другие заболевания, продукт могут заменить на более приемлемый. В столице ежегодно рождаются 2 3 ребенка с фенилкетонурией. И даже при массовом неонатальном скрининге, который уже много лет считается в Украине обязательным, и при обеспечении продуктами питания этой немногочисленной группы людей, все равно есть все. Оказывается, финансирование скрининга на генетические заболевания проводится не в полном объеме и не равномерно. И если признаки фенилкетонурии проявляются после 4 х месяцев от рождения, то есть можно подождать, то например, врожденный гипотериоз недостаточная функция щитовидной железы, который тоже влечет за собой деградацию мозга, проявляется в течение первого месяца жизни. Качество жизни ребенка зависит от матери и врача генетика. Именно они и подбирают ему подходящий препарат все это очень индивидуально. И только тогда развитие таких детей ничем не отличается от здоровых. Есть девушка, которая одновременно является студенткой трех вузов. Недавно 3. 2 летняя женщина родила здорового ребенка. За тех, кто старше пекутся местные бюджеты. Что закупил Киев я не знаю, но в любом случае, влиять мы не можем, ибо есть законы о местном самоуправлении. Если идет речь о здоровье детей, при чем тут местное самоуправлениеТолько консилиум из разных специалистов может определить, действительно ли российский. Рассмотрение этого вопроса мы запланировали на сентябрь, когда вернутся из отпуска главный диетолог, главный генетик и другие специалисты. Но ведь заключение от врачей генетиков, у которых дети наблюдаются на протяжении всей жизни, уже есть. Неужели заново нужно кормить ребенка. Природа выдумала совершенно парадоксальный механизм человек может никогда не узнать, что является носителем некоторых частично поврежденных генов. Но встретив свою. Ими богаты мясо, рыба, молоко и многие овощи. Эти продукты становятся запрещенными для такого человека, потому что без специального фермента полезные белки становятся ядом, начинающим разрушать нервную систему ребенка уже в какие то четыре пять месяцев от роду. Больше всего страдает головной мозг, при отсутствии своевременного лечения ребенок отстает в психо речевом развитии. Но выход есть стать вегетарианцем и соблюдать строгую лечебную диету. Последнее означает, что недостающие организму вещества люди с таким диагнозом компенсируют спецпитанием. Благодаря такому. Вот только препарат этот слишком дорогой и производят его не больше десятка фирм по всему миру.